中新网6月26日电 还记得曾经刷屏互联网的冰桶挑战吗？现在，又一个网络公益接力挑战让更多人关注罕见病患者群体。6月20日世界FSHD关爱日，罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织，联合抖音和今日头条，共同发起了#橙子微笑挑战#接力公益行动，目前，该挑战赛在抖音上的参与人数已超过17万人，总播放量达13亿，总点赞量突破4500万。 同时，挑战赛相关话题在微头条上已获得4642阅读、3万讨论。
FSHD，也称面肩肱型肌营养不良症，是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。对于FSHD患者来说，他们无法像正常人一样运动，甚至连简单的微笑都做不到。“橙子微笑挑战”通过阳光正能量的方式让公众关注到这一疾病及其患者群体：参赛者用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，以短视频或图文的形式，通过抖音和微头条进行发布，并@其他亲朋好友共同参与挑战和爱心传递。
24岁的广西女孩芯诚是抖音的忠实用户，也是FSHD“小飞侠”中的一员，由于身患FSHD导致肌肉萎缩，芯诚平日只能坐在轮椅上。在看到抖音的微笑挑战赛后，她决定也要参与其中，用短视频讲述自己的病情，为其他“小飞侠”加油鼓气；同时呼吁全社会关注罕见病患者。目前，芯诚发布的挑战赛视频已收获60万点赞量、近6万评论。
“我想通过抖音挑战赛告诉公众：疾病固然可怕，但是疾病并非不可战胜。感谢抖音给我这次机会，让更多的人了解罕见病。也希望遇到挫折的朋友不要轻言去放弃自己，努力生活！”在芯诚看来，“橙子微笑挑战”不仅让更多的人首次了解到这一发病率仅为两万分之一的罕见病，也给“小飞侠”群体提供了一次展现自我的宝贵机会。“人有力竭，但是社会的关注会让我们这些不一样的人感到温暖，谢谢大家，我们会努力生活得更好！”
积极、阳光的公益挑战赛也引发了众多公众人物的积极响应和参与。目前，已有奥运冠军邓亚萍、刘涛、关晓彤、何洁、柳岩、尹正、萧敬腾、郭采洁、王大陆、吴克群、余少群等在内超过50位知名人士，录制抖音短视频参与公益挑战，视频累计播放量近2亿，点赞量达到1千万，取得了显著的公众示范效应。
同时，在微头条，刘涛、秦岚、黄婷婷、张俪、刘畊宏、颖儿、乔杉等明星也参与了微笑接力传递，@急救医生贾大成、@陈庆华大夫、@张之瀛大夫等众多医学界知名人士也通过图文形式参与挑战和接力，从专业角度向网友科普FSHD疾病，呼吁大众关注罕见病人群。活动阅读量突破5000万，并引发了大量用户自发参与到活动中。
此次公益挑战赛还引发了主流核心媒体的广泛关注。新华社官方抖音账号@新青年YouthTalks 及人民网官方账号@人民网 也发布抖音参赛视频，邀请大家一起关注罕见病，支持“小飞侠”，累计播放量超过345万。
利用互联网提高公益传播的渗透度是近年来的新型公益模式。罕见病发展中心(CORD) 主任黄如方表示，抖音是当前年轻人喜爱的短视频平台，而今日头条拥有广泛的受众和流量。此次“橙子微笑挑战”活动借助短视频热潮，以及移动互联网平台进行流量和分发支持，给公益注入了趣味性和更多的曝光量，是一次成功的创新实践。
“目前我们只找到500人左右的小飞侠，根据两万分之一的患病率，中国大约会有10万左右的FSHD患者，更多的FSHD‘小飞侠’还没有被找到。”据黄如方介绍，目前国内已成立FSHD专家协作组，可以向患者提供专业的科学指导，专家协作组的医生可通过基因检测的方式对FSHD患者进行确诊；而产前诊断则可以有效预防下一代患病；同时向患者开放绿色通道，及时找到最专业的FSHD医生。
“通过抖音、今日头条平台的受众及流量优势，能够向更多的罕见病潜在患者科普、宣传疾病相关常识，让更多的‘小飞侠’尽早求医诊断、接受治疗，这对于提升公众对于罕见病的认知、提升中国罕见病治疗和后续救助水平有着重要的社会意义。”黄如方说。
“橙子微笑挑战”抖音相关负责人表示：“‘记录美好生活’是抖音的全新品牌理念。我们希望通过本次橙子微笑挑战行动，推动全社会对于罕见病的认知和关注，让罕见病患者能够更好地融入社会，与我们一同微笑。”
